Enfant atteint d’une pathologie altérant la mécanique respiratoire ou la barrière alvéolocapillaire et nécessitant un traitement par oxygène ou ventilation au long cours
Expertises médicales associées :
- Ventilation
- Séjour de répit
- Réadaptation à l’effort
Objectifs de prise en charge :
Prises en charge individuelles :
- Mise en place d’une ventilation non invasive, suivi des enfants ventilés au long cours
- Soins de suite de trachéotomie, éducation des parents à la ventilation au long cours, préparation du retour au domicile
- Mise en place d’une aide technique au désencombrement bronchique
- Mise en place d’un appareil d’hyper insufflations thoracique
- Réadaptation à l’effort
Moyens techniques :
- Spirométrie
- Enregistrements nocturnes (SaO2, TcPCO2, PV)
- Gaz du sang capillaires
- Machines de ventilation et de désencombrement
- Éducation à la santé
Objectifs et perspectives de la filière :
Participation au programme national d’ETP Syndrome d’Ondine
Programme d’ETP sur la ventilation au long cours à domicile
Travail en réseau :
CHRU Nantes - Centre de Référence des MNM Enfant de Nantes
Centre de Compétences TETECOU
Centre de Compétence des Maladies Respiratoires Rares de Nantes
Laboratoire du Sommeil de Nantes