Dans le cadre de l’accompagnement des patients mineurs atteints de maladies neuromusculaires, l’ESEAN a pour missions d’assurer le suivi médical et paramédical (fonctionnel) des jeunes patients afin de mettre en place une prise en charge globale et cohérente. Cela comprend :
- Des consultations annuelle ou plus si besoin, associant notamment des spécialistes de médecine physique et réadaptation, pneumopédiatre, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, diététicienne, assistante sociale et psychologue).
- Des prises en charge rééducatives dans l'attente de la mise en place d’une organisation pérenne (libérale, structures médicosociales, ...)
- Un plateau technique spécialisé adapté
- Des professionnels paramédicaux formés aux échelles et bilans spécifiques aux pathologies concernées
L’ESEAN travaille en étroite collaboration avec les différents acteurs suivants :
- Le CHU Nantes
- Le Centre de référence MNM de Nantes : FILNEMUS
- L’AFM Téléthon
- L'association ECLAS
- Les Établissements médicosociaux
- La Médecine scolaire
- Des laboratoires investis dans les thérapeutiques de ces pathologies.
Qu'est-ce qu'une maladie neuromusculaire ?Les maladies neuromusculaires sont des pathologies du muscle ou de sa commande nerveuse. L'unité motrice (constituée par le muscle, la jonction nerf-muscle et le nerf) fonctionne mal et empeche la contraction « normale » du muscle.
Il existe plus de 200 maladies différentes ayant des spécificités distinctes selon où est située l'atteinte dans l'unité motrice. Ces maladies concernent les enfants et les adultes. La plupart sont d'origine génétique.
Les symptômes, l'âge de début et la sévérité de l'atteinte diffèrent selon les maladies. Les fonctions motrice, respiratoire, cardiaque ou oculaire peuvent être diversement perturbées et nécessiter une prise en charge spécifique.Une personne sur 2.000 environ étant affectée par une maladie neuromusculaire, ce sont donc près de 1.800 personnes et leur famille qui sont concernées dans les Pays de la Loire.
Exemples de tutoriels vidéo pour les patients atteints d’Amyotrophie Spinal Infantile.
- Tutoriel n°1 :
- Tutoriel n°2 :
- Tutoriel n°3 :
Pour aller plus loin ...
Vous pouvez également retrouver une cinquantaine de fiches-jeux pour des enfants SMA âgés de 0 à 4 ans environ, sous traitement, dans le "P'tit Guide" conçu par l'association ECLAS, en collaboration avec des professionnels de l'ESEAN.